Sono oltre 3 milioni gli adulti e i bambini italiani che hanno terminato le terapie salvavita a causa di patologie onco-ematologiche e, molto più spesso di quanto si pensi, non è affatto agevole tornare ad una vita normale dopo la fase acuta della malattia.
Il Cireneo - Gruppo di Preghiera ODV - ha dato vita a questo progetto finalizzato a sostenere, in diversi modi, le criticità che si presentano dopo la fine delle cure. Lo spirito non è solo quello di limitarsi a dare consigli utili ma aiuti mirati a chi è in condizioni di indigenza e che rischia, saltando i controlli o le terapie di mantenimento, di riammalarsi proprio per un controllo non eseguito o un farmaco non assunto con le modalità e le tempistiche prestabilite.
L’accortezza verso questi pazienti, dopo le cure salvavita, non ha quell’attenzione che pensiamo e la pandemia da Covid-19 ha notevolmente, anche se per certi aspetti è comprensibile, trascurato la loro delicata condizione psicofisica.
Nelle strutture oncologiche toscane e italiane sono ben conosciuti ed affrontati i problemi legati sia alla fase acuta che alla fase cronica della malattia. Tuttavia il sistema sanitario, soprattutto in epoca di pandemia, non sempre riesce a rispondere ai bisogni di chi non è più periodicamente in contatto con gli specialisti ospedalieri perché, per quanto liberi dalla malattia, nella realtà si è molto bisognosi di assistenza sotto molteplici aspetti.
VISIONE – MISSIONE – OBBIETTIVO
Per questa particolare categoria di persone “Il Cireneo” ha formato un gruppo di volontari che, insieme ad alcuni specialisti, psicologi, infermieri e altri professionisti ha dato vita a questa attività finalizzata a dare un supporto concreto alla vita, dopo il cancro, di questi particolari pazienti. Tutto questo viene svolto non solo limitandosi a dare “consigli”, ma soprattutto sostenendoli a livello medico psicologico, morale, socio pedagogico e, quando occorre, anche economico (se in condizione di povertà) al fine di avere un graduale e duraturo ritorno alla normalità.
Oggi in Italia circa il 5% dei cittadini ha una storia personale di tumore. Di questi, il 27% può essere definito “già guarito”, mentre un altro 20% convive con la malattia per un periodo sempre più lungo.
Quello che riteniamo giusto affrontare e rappresentare con questo progetto è che alla guarigione clinica, molto spesso, non corrisponde quella sociale.
Per questo motivo, “Il Cireneo”, ritiene necessario che le persone, che hanno attraversato l’esperienza del cancro, abbiano la possibilità di attingere alle corrette informazioni necessarie per migliorare il proprio stato di salute e che, in tutto questo, siano il più possibile supportati da volontari e professionisti di consolidata esperienza.
L’associazione è venuta spesso a conoscenza delle molteplici necessità nella gestione dei sintomi e delle criticità del paziente oncologico dopo la fine delle cure e, in modo semplice e sintetico, è stata in grado di indicargli tutti gli strumenti di conoscenza indispensabili per contribuire al miglioramento del proprio stato di salute e sociale.
Ecco perché lo scopo del progetto è di contribuire alla crescita della cultura riguardante il cancro e di suscitare interesse, idee e partecipazione in tutti quelli che hanno a cuore questa dimensione della vita. La popolazione dei guariti è in crescita grazie ai progressi delle terapie oncologiche e a diagnosi sempre più precoci. Per questo motivo, è sempre più urgente che vengano predisposti programmi di riabilitazione efficaci e che vengano attivati piani di sorveglianza dei malati guariti o lungo sopravviventi, in particolare modo quando si tratta di bambini ed adolescenti.
Riteniamo sia indispensabile operare verso la costruzione di un patrimonio culturale condiviso. È necessario che le persone che hanno attraversato l’esperienza del cancro abbiano la possibilità di attingere alle informazioni più corrette e necessarie per migliorare il proprio stato di salute sotto ogni aspetto.
Inoltre, “Il Cireneo”, compatibilmente con le risorse disponibili, ha intenzione di rivolgersi alle persone e ai minori che vivono con grande difficoltà il decesso, di uno o entrambi i genitori, a causa di una malattia a prognosi infausta, con delle iniziative dal carattere straordinario volte a migliorare le loro condizioni.
Quanto indicato in questo progetto è stato indicato anche a livello europeo, nel documento frutto della collaborazione dei Ministeri della Salute di 17 Stati Membri dell’Unione Europea, intitolato European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control (Cancon).
Tali raccomandazioni costituiscono una priorità che i singoli paesi dovrebbero inserire nei rispettivi Piani Oncologici Nazionali.
